Już od dwóch lat działają europejskie sieci referencyjne ds. chorób rzadkich i wieloczynnikowych. Oferują one pacjentom i lekarzom w Unii Europejskiej dostęp do najlepszej wiedzy i wymianę wiedzy w formie wirtualnych konsultacji i wymiany informacji bez konieczności odbywania zagranicznych podróży – przypomina komisarz Vytenis Andriukaitis z okazji przypadającego 28 lutego Dnia Chorób Rzadkich.
Vytenis Andriukaitis, komisarz UE do spraw zdrowia i bezpieczeństwa żywności
To nie jest artykuł o chorobie. Jest to historia Onniego[1] – pięcioletniego chłopca z Finlandii, cierpiącego na rzadką odmianę padaczki.
Rodzice Onniego najpierw zabrali go do lekarza rodzinnego, który nie miał wystarczającej wiedzy fachowej, aby leczyć chłopca, wysłał go więc do pediatry. Pediatra był również bezradny, skierował zatem malca do jednego z pięciu szpitali uniwersyteckich w Finlandii – na wydział neurologii szpitala dziecięcego w Helsinkach. Tamtejszy neurolog skonsultował się ze szpitalem uniwersyteckim w Kuopio. Historia Onniego mogła się zakończyć właśnie tam – w szpitalu w Kuopio. Podobnie jak w przypadku milionów pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, rodzice mogli nawet dziesięć lat czekać na prawidłową diagnozę lub leczenie syna. Na szczęście uzyskanie odpowiedniej pomocy zajęło zaledwie dwa i pół roku. Onni skorzystał bowiem z pierwszego tego rodzaju eksperymentu w Europie, gdy lekarze w szpitalu w Kuopio postanowili przeprowadzić konsultacje z EpiCARE, czyli europejską siecią referencyjną ds. padaczki.
Europejskie sieci referencyjne (ESR), które rozpoczęły działalność w 2017 r., są to wirtualne sieci skupiające podmioty świadczące usługi zdrowotne w całej Europie. Dotychczas utworzono 24 sieci obejmujące 24 różne grupy chorób: od schorzeń układu kostnego po choroby hematologiczne, od chorób nowotworowych u dzieci po niedobór odporności. W ich skład wchodzi 956 wysokospecjalistycznych zakładów opieki zdrowotnej w 313 szpitalach w 26 krajach (w 25 państwach członkowskich UE i Norwegii). Oferują one pacjentom i lekarzom w całej UE dostęp do najlepszej wiedzy specjalistycznej i wymianę ratującej życie wiedzy w formie wirtualnych konsultacji i wymiany informacji bez konieczności odbywania zagranicznych podróży przez pacjenta lub lekarza.
Szczerze jednak mówiąc, chociaż ESR odniosły sukces na poziomie UE, to staną się w pełni sprawne i skuteczne dopiero wówczas, gdy będą odpowiednio zintegrowane z krajowymi systemami opieki zdrowotnej. Oznacza to, że państwa członkowskie powinny uwzględnić europejskie sieci referencyjne w swoich krajowych planach dotyczących chorób rzadkich i zapewnić wsparcie dla członków i koordynatorów ESR. Ponadto, ponieważ indywidualni pacjenci nie mają bezpośredniego dostępu do ESR, państwa członkowskie będą musiały dopilnować, aby w razie potrzeby pacjent mógł zostać skierowany przez lekarza pierwszego kontaktu do szpitala, który może z kolei skierować go do odpowiedniej ESR. Wreszcie, co nie mniej ważne, państwa członkowskie muszą dotrzeć do podmiotów świadczących usługi zdrowotne na wszystkich poziomach, aby szerzyć wśród nich wiedzę na temat europejskich sieci referencyjnych oraz możliwości kierowania do nich pacjentów, jak miało to miejsce w Finlandii.
Czego uczy nas przypadek Onniego? Mimo że rodzice chłopca przebyli długą drogę, zanim postawiono prawidłową diagnozę i rozpoczęto leczenie, sposób, w jaki zorganizowany jest fiński system opieki zdrowotnej, i jego powiązania z siecią EpiCARE okazały się bardzo pomocne dla sprawnego zapewnienia odpowiedniej opieki.
Innym ważnym elementem w tym przypadku jest wysoki poziom wiedzy na temat istnienia europejskich sieci referencyjnych i jego wyraźna komplementarność z krajowym systemem opieki zdrowotnej. Zarówno postępowanie lekarza opiekującego się Onnim w szpitalu dziecięcym w Helsinkach, jak i lekarza, który zgłosił sprawę do sieci EpiCARE w szpitalu uniwersyteckim w Kuopio, świadczy o tym, że możliwość konsultacji na odległość z europejskimi placówkami medycznymi za pośrednictwem ESR jest dość powszechnie znana wśród fińskich lekarzy specjalistów, zwłaszcza w szpitalach uniwersyteckich.
Finlandia jest wprawdzie dobrym przykładem dobrze funkcjonującego systemu, nie istnieje jednak jednolity lub wspólnie uzgodniony koncepcyjny model integracji europejskich sieci referencyjnych z systemami opieki zdrowotnej w Europie. Sytuacja pod względem integracji i dostępności europejskich sieci referencyjnych jest w UE bardzo zróżnicowana. Niektóre państwa członkowskie będą musiały zainwestować więcej niż inne, aby zbudować skuteczny system.
Apeluję zatem do państw członkowskich, aby uczyły się od siebie nawzajem i zachęcały wzajemnie do budowania niezawodnych systemów kierowania pacjentów, które umożliwiłyby chorym nawet w najbiedniejszych lub najbardziej oddalonych obszarach leczenie przez najlepszych specjalistów w Europie.
W przypadku Onniego europejska sieć referencyjna udzieliła pomocy, która zmieniła jego życie i bez której nie byłby w stanie przejść leczenia odpowiedniego dla jego odmiany padaczki. Niech zatem jego historia stanie się udziałem wszystkich pacjentów zmagających się z chorobami rzadkimi lub wieloczynnikowymi. Wykorzystajmy jak najlepiej możliwości europejskich sieci referencyjnych.
